澎湃新聞?dòng)浾?柳婧文

澎湃新聞?dòng)浾?柳婧文 視頻編輯 柳婧文 編輯 吳佳穎 調(diào)色 江勇 海報(bào) 祝碧晨(13:21)

何生、何書龍兄弟

安徽省無為市十里墩鎮(zhèn)，何生躺在出租屋的床上吸氧。

何生，今年33歲，十六七歲的時(shí)候外出上海打工。幾年后，他被哥哥何書龍和父親叫回老家安徽省無為市十里墩鎮(zhèn)，一起做石材切割。相比在上海飯店打工每個(gè)月掙六七百元，在老家做石英石臺(tái)面切割每個(gè)月能掙七八千塊錢，收入可觀。

“窗戶打開從遠(yuǎn)處看，就像冒煙一樣，衣服在水里洗，就像牛奶一樣雪白?！焙紊f，那時(shí)候他們啥也不懂，灰大了才戴口罩，灰小不戴，干了大約五年，2018年何生覺得胸口不舒服，起先被確診為肺結(jié)核，后來確定是塵肺病，“等知道了就已經(jīng)晚了?！?/span>

十里墩鎮(zhèn)上的一套民房，是何生的哥哥何書龍工作過的切割車間。

何書龍給記者展示充滿粉塵的工作環(huán)境。

噩耗接踵而來。2019年，何生的父親因?yàn)閴m肺病去世，哥哥何書龍也被確診為塵肺病。何書龍先是在晚上睡覺的時(shí)候咳血，后來早晚都會(huì)咳出血，危重時(shí)在醫(yī)院ICU待了三天，挺了過來。緊接著，和他們一同做過石英石臺(tái)面切割的小叔、姑姑、姑父，都先后確診為塵肺病。

呼吸和睡眠變成了奢侈的事?！岸煜裎撕L(fēng)，夏天又像火龍一樣。睡覺經(jīng)常憋醒，醒了要坐一段時(shí)間，靠著才能慢慢入睡?！焙紊f。父親在世時(shí)，和母親都很后悔當(dāng)初不該讓他從上?；丶遥赣H塵肺去世后，母親患有胃癌，哥哥也一樣是塵肺病，一家人的生活陷入困頓。

何生和何書龍一起吃午飯。

何生有兩個(gè)孩子。為了維持生計(jì)，確診的頭三年他在家里種水稻、養(yǎng)龍蝦，做一會(huì)兒歇一會(huì)兒，后來因?yàn)椴∏榧又兀荒荛L(zhǎng)期臥床，“醫(yī)生說我可能隨時(shí)都不行了，剛開始挺害怕，現(xiàn)在已經(jīng)無所謂了。”

哥哥何書龍給人做游戲代練，一天掙幾十塊錢，唯一愁的就是欠了親戚家的錢，“親戚也不好意思要，但是我們心里還是記著的，對(duì)吧？”

何書龍做游戲代練。

張明

張明在湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)家中。

湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)，1990年出生的張明曾去內(nèi)蒙古做過8年的臺(tái)面切割，2015年身體出現(xiàn)不適，“不停地咳嗽，就按肺結(jié)核來醫(yī)治的，吃了快3年的藥?！敝钡?018年，他才在湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院確診塵肺，體重也已經(jīng)從130斤降到80多斤。

陸陸續(xù)續(xù)，他的十幾個(gè)同事也都確診為塵肺病，跟他一樣，都沒有得到賠償，“你得找得了老板”，但往往找不到人。

最嚴(yán)重的時(shí)候是2019年，張明高燒下不了床，退燒藥已經(jīng)毫無作用，“醫(yī)生都不敢收，人就快不行了。全靠爸媽每天給送吃的喝的，但送完后他們還要去種地，照顧不了我，我自己在衛(wèi)生院熬了過來?！?2024年7月10日，躺在床上的張明說——床前立著的藍(lán)色氧氣罐格外醒目。如今他依然吞咽困難，咳嗽到肺疼、心慌、胸悶，時(shí)不時(shí)喝幾口甘草液，“走兩步就喘得不行，更要命的是全身都疼?！蔽錆h的妹妹給他寄來消炎藥，讓村里退休的村醫(yī)幫忙輸液。

張明每日需要不間斷吸氧。

因?yàn)楦刹涣酥鼗睿眢w好些的時(shí)候，他試圖養(yǎng)過雞、鴨，還有鴿子，但都沒掙到錢，如今主要依靠低保生活。

張明和他的兩個(gè)女兒

去年的時(shí)候，婚姻也走到了盡頭。不過讓張明欣慰的是，兩個(gè)上小學(xué)的女兒很依賴他。在臥室的墻上，留著歪歪扭扭的鉛筆字，“爸爸生日快樂”“我愛爸爸”。

張明的女兒在墻上的涂鴉

李小炳

湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)，李小炳和母親在家中。

和張明在同一個(gè)鎮(zhèn)上的患者還有李小炳。2009年，當(dāng)時(shí)只有15歲的他便輟學(xué)進(jìn)了村里的廠子做臺(tái)面切割，一干就是近10年，干活的時(shí)候頭發(fā)鼻子上都是灰，但當(dāng)年不知道這其中的危害，休息的時(shí)候他還會(huì)把口罩摘了，坐在旁邊抽煙。

2017年，李小炳去燒烤店打工，要辦健康證，在醫(yī)院體檢時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)李小炳的肺上有白點(diǎn)，讓拍胸片細(xì)查，他沒當(dāng)回事兒。后來他逐漸出現(xiàn)呼吸乏力等癥狀，直到2023年，才在湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院確診為間質(zhì)性肺病伴有纖維化。

李小炳展示他的胸片。

李小炳說，自己每月要吃四千塊錢的藥，為了給他買藥，60多歲的父親去了海南打工，這讓他心懷愧疚。

李小炳抗纖維化的主要用藥，60元一盒，每日用量一盒。

為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，2024年上半年，李小炳跑到北京開出租車，從下午一兩點(diǎn)開始，跑到凌晨三四點(diǎn)鐘，“困了就在路邊找個(gè)車位休息，要是醒了就接著跑”，他心想家里面開銷大，他自己年紀(jì)也越來越大，現(xiàn)在多掙點(diǎn)兒，好讓父親攢著養(yǎng)老。

采訪時(shí)提到父母，李小炳低下了頭。

跑出租的工作李小炳大約干了一個(gè)半月，因?yàn)閹缀鯚o法入睡，他去醫(yī)院看病，被診斷為心力衰竭。他只能再次回到老家?！拔也?0歲，正是年輕有力的時(shí)候，現(xiàn)在90%的時(shí)間是躺在床上?！?/span>

因?yàn)樯眢w原因，李小炳在過去三年沒跑過步，他對(duì)記者說，渴望能跑一跑。他時(shí)常想起讀書時(shí)，每到放學(xué)他便從學(xué)校往家里跑。如今，即便是走50米，也已用盡全身力氣。

患病前，李小炳和爸媽、親戚的合影，左二是李小炳。

陶小剛

陶小剛給志愿者看他的病歷。

1995年出生的陶小剛，14歲就跟著表哥入行做臺(tái)面大理石。當(dāng)時(shí)廠里會(huì)發(fā)口罩，先是2塊5一個(gè)的，后來陸續(xù)換成30塊錢、100塊錢一個(gè)加強(qiáng)防護(hù)的，但大家沒有太把防護(hù)當(dāng)回事， “都沒怎么戴，感覺老師傅們做了十幾年，都沒啥事?！?/span>

帶陶小剛?cè)胄械睦蠋煾祩兎雷o(hù)意識(shí)不強(qiáng)，可能也是因?yàn)榕_(tái)面切割材料進(jìn)行過更替。2012年前，臺(tái)面切割材料多為人造石，2012、2013年前后石英石材料興起。石英中的游離二氧化硅達(dá)99%，長(zhǎng)期吸入游離二氧化硅含量較高的粉塵，就會(huì)導(dǎo)致一種常見的塵肺?。何?。矽肺發(fā)病快、病程進(jìn)展迅速，涉塵5-6年后即發(fā)病，在發(fā)病時(shí)往往已為三期。

2017年下半年，陶小剛感覺胸悶氣短，被醫(yī)院檢查認(rèn)為是肺結(jié)核，治了兩年。中藥吃了，西藥吃了，偏方也試過，花了二三十萬，但沒有效果?！耙呀?jīng)準(zhǔn)備不治了，哪怕說我只有一個(gè)月的命，10天的命我都能接受?！?/span>

后來，陶小剛被送進(jìn)武漢市第六醫(yī)院的RICU（呼吸重癥監(jiān)護(hù)室），做手術(shù)搶救了回來。兩個(gè)月之后，陶小剛又開始吐血，“醫(yī)生問我是不是沒有吃藥？我說是的，她問我為什么不吃藥。我說，做手術(shù)是錢，開藥也是錢，家里沒錢了?！碧招傉f，那位好心的醫(yī)生當(dāng)時(shí)就借給他1萬塊錢，讓他把藥先堅(jiān)持吃三個(gè)月，“他說必須要吃三個(gè)月，不然手術(shù)就是白做了?！?/span>

湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的徐沙醫(yī)生催促陶小剛就醫(yī)。

做手術(shù)掏空了家里的積蓄，陶小剛還從親戚朋友那借了14萬多。他覺得自己失去了勞動(dòng)能力，借錢就像是無底洞，這兩年，他再也不開口問人借錢了。

對(duì)于曾經(jīng)工作過的小廠子，陶小剛覺得很難去問他們爭(zhēng)取賠償，“感覺也沒什么必要，他能賠多少錢？人家也不是很富裕?！?/span>

做手術(shù)的時(shí)候最絕望，陶小剛感覺自己在鬼門關(guān)走了一遭。他怕拖累妻子，勸她改嫁，“我說我死了你給我上墳，她說我會(huì)好起來的，她不找。我當(dāng)時(shí)覺得，她在我身邊就行了，哪怕就是說多一天，只要在一起就行?！?/span>

陶小剛和妻子的結(jié)婚照

在調(diào)研中，鐘欣美發(fā)現(xiàn)，受訪的“90后”患者多數(shù)存在涉塵時(shí)間長(zhǎng)、健康檢查不到位、個(gè)人防護(hù)缺乏、誤診頻繁難以科學(xué)用藥等情況。

另外，很大一部分新興粉塵危害行業(yè)中的塵肺病人都面臨賠償困難的問題。

一位從事水電開鑿的患者在尋求工傷賠償時(shí)發(fā)現(xiàn)，他們與用工單位沒有簽訂任何合同，也沒有工牌或其他能證明勞動(dòng)關(guān)系的文件——他們通過微信群接單，與用工單位的關(guān)系非常松散，

在與用人單位交涉未果后，他決定通過法律途徑爭(zhēng)取賠償。

患者家中的制氧機(jī)

治療塵肺病，首先是要即刻“脫塵”，然后長(zhǎng)期的健康管理。但鐘欣美發(fā)現(xiàn)，這些患者即便是在脫塵后，也不能保證科學(xué)用藥和維持科學(xué)的醫(yī)療習(xí)慣。在生計(jì)壓力下，有人甚至還會(huì)找其他勞累、可能導(dǎo)致病情惡化的工作，“能夠按醫(yī)囑用藥的幾乎沒有，聽到最多的是，病情惡化了就吃藥，差不多自己感覺好點(diǎn)了就不吃了。”

鐘欣美認(rèn)為，塵肺病本身不可怕，某種程度上，可以把它視為像高血壓一樣的慢性病，但這需要長(zhǎng)期的維護(hù)。

今年4月，國(guó)家衛(wèi)生健康委職業(yè)健康司副司長(zhǎng)、一級(jí)巡視員王建冬在新聞發(fā)布會(huì)上表示，塵肺病多年以來一直是我國(guó)報(bào)告數(shù)量最大的、最多的一種職業(yè)病，約占所有報(bào)告職業(yè)病的90%。職業(yè)性的塵肺病診斷，在醫(yī)學(xué)技術(shù)上沒有任何難題，難點(diǎn)在于，病人多數(shù)是農(nóng)民工，用人單位勞動(dòng)關(guān)系難以確認(rèn)，無法確認(rèn)承擔(dān)責(zé)任的用人單位，導(dǎo)致無法進(jìn)行職業(yè)病的歸因診斷。

發(fā)布會(huì)上提到，針對(duì)無法明確責(zé)任主體的塵肺病患者救助問題，近年來，國(guó)家積極開展防止因病返貧監(jiān)測(cè)，將塵肺病納入30種監(jiān)測(cè)大病專項(xiàng)救治病種，保持相關(guān)救治政策的連續(xù)性和穩(wěn)定性。目前特別是國(guó)家監(jiān)測(cè)的三類戶，也就是脫貧不穩(wěn)定戶、邊緣易致貧戶、突發(fā)嚴(yán)重困難戶，列入監(jiān)測(cè)范圍的這三類戶的塵肺這一類救治率已經(jīng)達(dá)到了99%以上。特別是利用中央轉(zhuǎn)移支付資金，已經(jīng)在28個(gè)省份依托鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或者社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，在28個(gè)省（區(qū)）建設(shè)了829個(gè)塵肺病康復(fù)站。

在我國(guó)的醫(yī)保體系中，慢性病在門診和藥物上都有相關(guān)的優(yōu)惠政策，持慢性病卡可以享受。但是在調(diào)研中，鐘欣美也發(fā)現(xiàn)全國(guó)只有四個(gè)省、以及四省外的幾個(gè)市把塵肺病納入到門診慢特病病種。沒把塵肺病納入慢性病病種的門診，通常只能按慢阻肺給患者配藥，對(duì)病情有所影響。

前述發(fā)布會(huì)提到，下一步，國(guó)家衛(wèi)健委將會(huì)同有關(guān)部門推動(dòng)地方制定出臺(tái)更多的塵肺病患者的救助保障政策，在努力遏制塵肺病增量的同時(shí)，多措并舉、分類救助，保障好塵肺病存量，維護(hù)好勞動(dòng)者職業(yè)健康合法權(quán)益。